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有一种疾病
患者必须时刻避免
哪怕是极细微的碰撞和创伤
因为一旦出血
就很难止住
甚至没有外伤
也可能自发性出血
导致残疾和死亡
这就是
被世界卫生组织(WHO)定义为罕见病的
血友病
【背景介绍】
2025-08-03是第32个“世界血友病日”,为纪念世界血友病联盟(WFH)发起人而设立的这个节日,能够持续至今,充分彰显了WFH为所有出血性疾病患者提供更好关怀的无私奉献和精诚协作精神。2021年世界血友病日的主题是“适应变化,后疫情时代下让关爱持续”(Adapting to Change, sustaining care in a new world)。
为此,光明网联合中国罕见病联盟,围绕活动主题,邀请业内知名专家,共同推出系列访谈。旨在助推中国罕见病防治事业的发展,共同维护患者的健康权益,传播血友病健康知识,切实提高全社会对血友病工作的认识和重视。
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【本期专家】
杨仁池,主任医师,博士研究生导师。
现任中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)血栓与止血诊疗中心主任;亚太血友病工作组指导委员会成员、中国医药教育协会止血与血栓分会副主任委员、中国研究型医院学会罕见病分会常务理事、血栓止血专业委员会常务、中华医学会血液学分会委员、中国病理生理学会实验血液学专业委员会血管生物学组副组长、国家血友病病例信息管理中心负责人、全国血友病协作组组长、Haemophila中文版主编。
【本期看点】凝血8因子缺乏就是血友病?
凝血因子8缺乏并不都是血友病,也可以是血管性血友病。还有一种获得性血友病也可以表现为凝血因子8缺乏。
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联合出品
监制:李丹
记者:李然
摄像/后期:孙鹏宇
外联:辛育航
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